- É um álbum virtual de fotos para os parentes e amigos distantes acompanharem o desenvolvimento do Bruno (inicialmente, foi criado apenas com este intuito);
- É uma espécie de “diário” para registro dos eventos mais importantes na vida do Bruno. E assim, quando ele chegar a sua vida adulta, poderá ter acesso a tudo o que aconteceu com ele na infância. (será que quando ele estiver rapaz vai se interessar em ler este blog? Aposto que não... hahaha);
- Também tem o objetivo de manter viva a lembrança de nossos momentos (sou esquecida além da conta); e
- Recentemente, o blog foi aberto ao público para poder trocar experiências com outras mães.
Sendo assim, segue mais um registro para a posteridade...
Bruno vai ter que fazer acompanhamento com fonoaudióloga, uma nova especialidade que entra na agenda de consultas do Bruno. Atualmente, Bruno tem tido consultas com hematologista, cardiologista pediátrico, pediatra, oftalmologista pediátrico, neurologista, gastro pediatra, além dos inúmeros exames investigativos para cada especialidade citada. Minha agenda semanal está lotada até dezembro, está difícil encontrar data disponível para qualquer outra coisa.
Tudo isso por conta do tratamento prolongado com corticóide. Esse remedinho foi importante no tratamento da púrpura, mas, por outro lado, é uma verdadeira bomba capaz de deixar seqüelas no organismo. Como não queremos seqüelas na vida adulta do nosso “bebê grande”, temos que passar por esta maratona médica.
O que pesa mais, no meu caso, é passar por tudo isso praticamente sozinha, com o marido trabalhando em Brasília, fica tudo por minha conta, tenho que fazer tudo sozinha. Por exemplo, hoje Bruno teve que tirar sangue para levar na consulta de rotina com a hemato na terça-feira. Quem consegue segurar a ferinha nessas horas é o pai, ele é grande e consegue imobilizar o Bruno por completo e sem machucar. Já eu....ai ai ai ... quase choro junto com Bruno, tenho vontade de mandar parar, fico suada de nervoso e, é claro, não consigo segura-lo direito. Mas hoje não teve como, papai do Bruno em Brasília, sobrou para a mamãe do Bruno (a chorona).
Felizmente, tem uma parte boa ..... prestem atenção ... Bruno NÂO chorou na hora de tirar o sangue. As meninas do laboratório não acreditaram, eu não acreditei.
Detalhe: todos os funcionários do laboratório Sérgio Franco (o que eu freqüento) conhecem o Bruno e fazem festa sempre que ele vai lá tirar sangue. Como ele não chorou a festa foi em dobro, as meninas começaram a cantar e bater palmas, quem estava na sala de espera não deve ter entendido nada hahaha. Bruno saiu da sala todo sorridente e cheio de brindes personalizados do Laboratório Sérgio Franco, 2 pirulitos, bola e garrafinha (tenho coleção desses brindes, ele sempre ganha), nem parecia que tinha tirado sangue. hehehe
Voltando ao assunto da fono ....
Bruno está com dificuldades de pronunciar certas palavras, por exemplo: “celular” ele fala “ceuar”. Tem momentos que ele se esforça tentando falar corretamente, já em outros momentos, ele fica com vergonha e evita pronunciar palavras que ele tem dificuldades. A primeira consulta será na próxima quarta-feira e vai ser apenas comigo, é para conhecer todo o histórico do Bruno, da família etc. Sendo assim, Bruno não precisa ir, mas vou ter que levá-lo, pois não tenho com quem deixar (não consegui marcar no horário da escola).
Como ainda não temos essa avaliação profissional, não sabemos se esse problema foi decorrente do tratamento com o corticóide ou não.
A única coisa que eu sei é que durante o tratamento ele inchou muito, inclusive a língua, e justamente na fase de desenvolvimento da fala, isso pode ter gerado uma seqüela (?). Por outro lado, Bruno demorou para falar (ainda não tomava corticóide), o que pode nos levar a uma segunda possibilidade, a limitação na fala já existia e não percebemos porque logo em seguida veio o tratamento e pensamos que era a língua inchada que atrapalhava na fala. Também temos uma terceira possibilidade, o problema já existia e foi agravado com os efeitos do corticóide. SERÁ QUE DEU PARA ENTENDER???? ACHO QUE FIZ UM ROLO DOIDO .... hahaha
Bom, não importa, não sou profissional do ramo. Temos que aguardar quarta-feira e estou ansiosa por isso.
Em breve, um novo registro sobre a avaliação da fono....
4 comentários:
O nosso kit chegou rapidinho, será que vc preencheu os dados certinho?
Bjs.
Ola, Marina! Eu não sabia que o corticoide fazia isso tudo. Mas vc esta só investigando se houve sequelas ou houve realmente sequelas? Fiquei assustada com tantos especialistas que vc vai levar o Bruno, fico preocupada porque o Paulo Neto é mto alérgico. Depois vc podia escrever aqui no seu blog melhor sobre este assuntos.
Abraços de Carol Siqueira.
www.falamamae.com
Oi Carol, fique calma, o corticóide para o tratamento de alergia é bem mais leve, dosagem baixa. O problema do Bruno foi outro e precisou de doses elevadas por longo período.
Infelizmente, ficaram sequelas (poucas). Contudo, muitos dos probleminhas decorrentes da medicação estão sumindo com a retirada da mesma, o que já era de se esperar.
Segue um breve resumo antes de criar o post que vc sugeriu (preciso de tempo p/ criar esse post que não vai ser curto rsrs).
- Pressão continua um pouco alta (por isso a cardiologista pediátrica)
- Ficou com gordura no fígado (por isso o gastropediatra)
- A obesidade sumiu com a retirada do corticóide (menos um problema rsrs)
- Agressividade e surtos também sumiram (estamos levando ao neurologista apenas para investigar e ter certeza que não tem sequela)
- o oftalmo precisa avaliar se ficou sequelas na vista, o uso prolongado do corticóide pode causar catarata (recomendação da neurologista)
- a hematologista é para acompanhar a púrpura que o Bruno teve e foi curado. Esse acompanhamento deve se estender por alguns anos.
- o pediatra é para consultas rotineiras, acompanhar e orientar na tomada de decisões nas outras áreas médicas.
- A fono vc já leu ... o problema na fala pode ou não ser decorrente do tratamento (não sei ao certo, temos que esperar).
Enquanto não faço o post que vc sugeriu, dá uma lida neste aqui: http://baboesdobruno.blogspot.com/2010/09/post-de-utilidade-publica.html
Bjs
Oi Marina, li o seu comentário lá no blog e já me entendi mais do assunto. Obrigada! Acho que vc vai gostar de ler lá no blog: O que faz uma mãe feliz?
Abraços de Carol Siqueira.
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